-강지우 노스토스의 집 시설장을 통해 ‘로웨 증후군’ 김민호 군의 삶을 담은 토크쇼
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| ▲ 30일 청주시 김수현 1층 다목적홀에서 도선붕 희망학교장과 강지우 노스토스의 집 시설장이 토크쇼를 하고 있다. |
'희망얼굴’ 봉사단체는 30일 청주시 김수현 아트홀 1층 다목적홀에서 ‘2024년 6월 희망학교’를 열어 강지우 노스토스의 집 시설장을 이달의 희망 강사로 초빙해 토크쇼를 진행했다.
토크쇼는 도선붕 희망학교장이 MC가 되어 풀어냈다.
희망얼굴은 선한 영향력을 행사하는 충북지역의 민간 봉사단체다.
이날 강지우 노스토스의 집 시설장을 이달의 희망강사로 선정해 ‘나는 이 아이로 생명의 귀함을 알았다’ 주제의 토크쇼를 진행, 감동과 깊은 여운을 남기는 무대가 되었다.
강지우 시설장은 지난 2011년 ‘로웨 증후군(Lowe syndrome)’을 앓고 있는 2살 된 김민호 군을 전라남도 양육시설에서 만나 현재까지 보육하며, 고뇌하면서도 행복한 삶의 여정을 보내고 있다.
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로웨 증후군은 선천성 백내장과 신생아나 유아기의 근육긴장 저하 그리고 이후 지능 저하, 콩팥세뇨관 기능장애 등을 나타내는 주요한 특징으로 보이는 유전성 희귀 질환으로 신체적, 정신적, 의학적 문제를 유발한다.
강지우 시설장은 ‘로웨 증후군’을 앓는 민호 군과 함께하면서 지나온 삶의 순간들을 실타래처럼 풀어냈다.
민호 군을 어떻게 만났으며, 몸을 회복시키기 위해 어떠한 노력을 하고 있고, 중간의 이별 그리고 다시 만남 등 삶의 애환을 담은 스토리가 관중들의 마음을 적셨다.
토크쇼를 마친 강지우 시설장은 “삶의 소중함을 모두가 알았으면 좋겠고 모두 행복한 삶을 살았으면 좋겠다”고 말했다.
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| ▲함수연 명창과 양미희‧강민호 예술인이 공연을 하고 있다. |
토크쇼에 앞서 명창 함수연과 무용가 강민호‧양미희 예술인들이 ‘무궁화 꽃이 피었습니다’ 제목의 사전공연을 선보여 관중들의 시선을 휘어잡았다.
특히 강민호 무용가는 “민호군을 생각해 만든 공연”이라 밝혀 관중들로부터 공연에서 펼쳐진 행위의 의미를 되짚어보게 했다.
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